희귀암정보포털

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사업단 소개

한국희귀암연구사업단은 희귀암 환자와 그 가족이 치료법 부족, 임상시험 접근성 문제, 높은 치료비, 정보 부족 등으로 힘들어하는 상황을 개선하고자 연구와 지원을 적극적으로 확대할 계획입니다.

2021년부터 시작된 1단계 사업에서는 그동안 소외되었던 희귀암에 대한 기초 연구를 지원하며, 다기관 임상시험연구 활성화를 위한 과제를 진행했습니다.

2024년부터 2단계 사업을 진행하고 있으며 1단계 사업의 연구 결과를 바탕으로 여러 희귀암종에서의 바이오마커를 발굴하고 검증하는 플랫폼을 구축하여 신약 개발과 임상시험에 실질적인 성과를 낼 수 있도록 노력하고 있습니다.
우리는 국내에서 산발적으로 이루어지는 희귀암 관련 연구를 통합적으로 운영하여 연구의 효율성과 내실을 꾀하고자 합니다.

향후 희귀암 공동연구를 위한 시스템을 마련하며, 희귀암연구포털을 통해 환자들에게 필요한 건강정보와 온라인 상담 및 진료기관 간의 연결체계 구축 등의 헬프라인 서비스를 지속적으로 발전시켜 제공할 예정입니다.

이를 위해 관련 기관 및 기업과의 긴밀한 협력을 통해 사업 목표를 효과적으로 달성하고, 환자들에게 더 나은 지원을 제공할 것입니다. 궁극적으로, 이 모든 노력을 통해 환자들에게 실질적인 변화와 희망을 줄 수 있도록 최선을 다하겠습니다.

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