희귀암정보포털

희귀암은 발생빈도가 높지 않아 사회적인 관심이 적은 암입니다. 그래서 희귀암으로 진단받았을 때 어디서 어떻게 치료받아야 하는지 등에 대한 정확한 정보를 찾기가 어려운 실정입니다. 이러한 어려움을 개선하고자 희귀암정보포털을 개설하게 되었으며 이 곳을 통해 보다 실질적인 도움을 받으실 수 있도록 노력하겠습니다.

희귀암은 인구 10만 명당 연간 6명 미만으로 드물게 발생하는 암을 의미하지만, 그 종류는 매우많아서 모든 희귀암을 합하면 전체 암 환자의 약 25%를 차지합니다. 또한 희귀암은 치료 방법이 제한적이고 조기 발견이 어려워 초기 단계에서 치료받기 힘든 경우가 많습니다. 그 결과 생존율이 낮고, 평균 의료비도 일반적인 암보다 더 많이 발생합니다. 특히 젊은 세대에서의 발생이 많아 경제적 부담이 더욱 가중될 수밖에 없습니다. 현재 우리나라에서 희귀암 관련 연구에 투자되는 비중은 전체 암 연구의 6.2%에 불과하며, 민간에서도 자발적인 투자가 적은 상황입니다. 이러한 현실은 우리 사회가 희귀암 환자들에게 더 많은 관심과 지원을 기울여야 한다는 점을 분명히 보여줍니다.

국립암센터는 국가암관리사업을 주도하는 공공기관으로서, 희귀암에 대한 공익적 책임을 다하기 위해 2021년부터 희귀암연구사업단을 운영하고 있습니다.
희귀암연구사업단은 희귀암 환자들이 겪는 어려움을 널리 알리며, 올바른 정보를 찾기 어려운 희귀암 환자에게 다양한 맞춤형 정보를 제공하는데 힘쓰고 있습니다. 또한 희귀암종별 전문의료진의 검색기능 등을 포함하는 헬프라인 서비스를 통해 진료 접근성을 높이고, 국립암센터 발전기금과 연계하여 경제적으로 어려운 희귀암 환자들을 적극 지원하므로써 더 나은 치료 환경을 만들기 위해 노력하고 있습니다.

우리가 이 길을 걷는 이유는 희귀암 환자들이 희망을 가지고 건강한 삶을 살 수 있도록 돕기 위해서입니다.
우리는 환자들의 목소리에 귀 기울이고, 그들의 고통을 덜어줄 수 있는 방법을 찾기 위해 함께할 것입니다. 더 밝은 미래를 위해 희귀암 극복의 여정에 동참해 주세요.

감사합니다.