희귀암정보포털

한국희귀암연구사업단은 국내에서 희귀암의 예방, 진단, 치료와 예후 예측 등 여러 분야의 연구를 발전시키고, 진료의 형평성을 높이기 위해 활동하고 있습니다. 이를 위해 다양한 희귀암종에서 바이오마커를 찾아내고 검증하는 연구를 지원하며, 여러 기관의 임상정보를 모아 공동연구를 촉진할 계획입니다. 또한, 희귀암 환자들에게 정확한 건강정보를 제공하고, 헬프라인 서비스를 통해 더 나은 지원을 제공하고자 합니다.

희귀암정보포털 연차별 사업

희귀암정보포털 사업 내용

• 1

  희귀암 맞춤형 정보

  희귀암에 대한 맞춤형 정보를 제공함으로써 정보의 불균형을 해소하고, 희귀암 환자들의 건강 형평성을 높이기 위한 다양한 방안을 모색할 계획입니다.
  이를 위해 질병에 대한 정확한 정보는 물론, 최신 임상시험 정보, 환우회 정보, 전문가 및 병원 정보, 온라인 상담 서비스, 희귀암에 대한 통계자료 등 다양한 자료를 종합적으로 제공하여 환자들이 필요로 하는 정보를 쉽게 접근하고 활용할 수 있도록 지원합니다.

• 2

  희귀암 콘텐츠 및 홍보 활동

  희귀암에 대한 정확한 정보를 쉽게 전달할 수 있는 다양한 형식의 콘텐츠(카드뉴스, 동영상 등)를 제작하여, 사회적 인식을 확산시키고자 합니다. 이러한 콘텐츠는 다양한 홍보 매체를 통해 널리 배포되어 정보의 확산 효과를 극대화하며, 이를 통해 희귀암에 대한 대중의 이해도를 높이고, 궁극적으로 희귀암 환자들의 건강 형평성을 증진하는 데 기여하고자 합니다.

• 3

  희귀암 기금 모금 활동

  희귀암연구사업단은 국립암센터 발전기금^*과 협력하여 희귀암 환자들에게 실질적인 진료비를 지원하고, 희귀암의 생존율을 높이기 위한 연구에 필요한 후원금을 모아 지원하고 있습니다. 이를 통해 희귀암 환자들이 필요한 치료를 적시에 받을 수 있도록 지원하고, 동시에 희귀암의 조기 발견과 효과적인 치료를 위한 기초 및 임상 연구를 적극적으로 지원하여, 새로운 치료법 개발과 생존률 향상에 기여하고자 합니다.

^*국립암센터 발전기금: 국립암센터의 공식 모금기관으로서, 국립암센터의 목적사업을 지원하여 국민보건 향상에 기여하기 위해 설립되었습니다.